Péče o nemocné celiakií v Česku zaostává za světem

V Praze se v minulých dnech konal 16. světový kongres o celiakii – International Coeliac Disease Symposium. Na to, co přinesl a jak se to projeví na léčbě nemocných v České republice se server Bezlepek.cz zeptal profesora Julia Špičáka, přednosty kliniky hepatogastroenterologie pražského IKEMu.

Pane profesore, vy jste organizoval tento 16. světový kongres o celiakii, který se vůbec poprvé konal tady v Praze. Co nového dal medicíně, léčbě a výzkumu této nemoci?

Musím říci, že dnes je medicína obecně evolutivní proces, takže  průlomové kroky nejsou až tak časté. Samozřejmě bych rád řekl, že došlo k nějakému průlomu, ale říci to nemohu. Jsem ale rád a je pro nás nesmírně důležité, že ten kongres tady byl, protože Česká republika jednoznačně zaostává za světovým trendem o povědomosti o této chorobě. Takže ten kongres byl stimulem, abychom se my tady začali celiakii více věnovat a pomohli tvořit podmínky, aby se tato choroba u nás lépe řešila, než je tomu dosud.

Česká medicína v tomto tedy zaostává za světem?

V tomto případě zaostává. A není to pouze medicína, ale je to organizace péče o nemocné celiakií a chorob s ní spojených. Dá se to zjednodušit asi takto: Nepodařilo se nám dosáhnout, aby dieta, na které jsou pacienti životně závislí, byla dostatečně hrazena příplatky nemocným od zdravotních pojišťoven. To je ta alfa a omega. Přirovnal bych to k tomu, jako bychom nehradili inzulin diabetikům. Léčba dosud stále spočívá na dietě. Pro nemocného to znamená přibližně o 3 tisíce korun měsíčně více, než vydává za stravu jinak zdravý člověk. To by měl příplatek od zdravotních pojišťoven do značné míry pokrývat. A tak tomu není.

To je ale politická záležitost.

Ano je to politická záležitost.

Já bych se ještě jen vrátil k tomu, co tu zaznělo na kongresu. Mluvil jste o tom, že medicína je značně evolutivní proces. Co Vás přece jen zaujalo?

V zásadě mě zaujalo odlišení té „pravé“ celiakie od jiného stavu, na který se upíná pozornost a to jsou výrazné obtíže podobné celiakii, ale bez těch strukturálních odchylek, které jsou obrazem celiakie (jedná se o tzv. NCGS, neceliakální citlivost na gluten, pozn. redakce). Takže je tu nová situace, na kterou se tady ta komunita snaží zareagovat. Existuje už mezinárodní pracovní skupina, která provádí dostatečně dobře organizovaný výzkum této problematiky. Vedle toho mě zaujalo, což jsem si tady přímo uvědomil, jak velmi obtížně se v případě celiakie provádí skutečně kvalitní klinické studie. To je opravdu velmi svízelné. My můžeme opakovaně provádět experimenty, ale klinické studie navazující na experimenty, jsou pak velmi složité.

Vrátím se ještě k tomu, co jste povídal na začátku, o stavu léčby celiakie u nás. Ze zkušenosti čtenářů i vlastní vím, jak malá je povědomost o celiakii u praktických lékařů a pediatrů, na jak velké potíže pacienti naráží.   

Jak jsem říkal, tento kongres byl stimulem a my u nás v České republice založíme pracovní skupinu, jejímž cílem bude i zvýšit informovanost a kontinuálně působit jak na obecnou populaci, tak na lékařskou veřejnost. Protože jak říkáte, ta informovanost ostatních lékařských specialit, tedy mimo celiakii, je velmi malá. Je tomu ale do určité míry i jinde na světě. Například ve Spojených státech od prvních příznaků do stanovení diagnózy celiaka to trvá 12 let. Diagnostika je jednoduchá, ale musí se na to pomyslet. Pomyslí na všechno jiné, ale na celiakii ne. V módě je slinivka, takže nejasné trávicí obtíže se obvykle svedou na onemocnění tohoto orgánu. O celiakii se nemluví. Musíme také zvýšit povědomost u diabetologů – diabetes 1. stupně, endokrinologů – choroby štítné žlázy, ale i gynekologů, když ženy opakovaně potrácí, ortopedů – osteoporóza, hematologů – anemie. Dnes se totiž celiakie u dospělých neprojevuje poruchami trávení, ale projevuje se právě těmi poruchami mimo trávicí soustavu.

Děkuji za rozhovor

 

Jaké vitamíny nejčastěji chybí celiatikům?

Mnoho celiatiků ví, že lepek, který tím, že poškozuje střevní sliznici, často brání potřebnému vstřebávání nezbytných vitamínů

Jaké vitamíny nejčastěji chybí celiatikům?