compliance

V USA chtějí více zapojit pacienty do výzkumu, mají jich málo

V roce 2016 obdržela Nadace pro celiakii (Celiac Disease Foundation) významnou finanční podporu a ocenění od americké neziskové organizace PCORI. Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) vznikl roku 2010 a od té doby pomáhá zlepšit dostupnost dat a informací o chorobách pacientů, aby mohla být přijímána efektivní zdravotnická a lékařská opatření potažmo doporučení.

Nadace pro celiakii obdržela celkem 250 tis. dolarů, jenž mají směřovat na osvětu pacientů trpících celiakii a lidí, kteří se o ně starají. Mnoho z těchto zainteresovaných lidí totiž neparticipuje na výzkumech a sběrech dat, protože se často cítí nepřipravení a neschopní odpovídat na otázky zahrnující mnohdy složitější lékařské termíny; část z nich si pak neuvědomuje přínos účasti i pro ně samé. Nadace chce svým programem přispět k informovanosti postižených celiakií, aby se plně zapojovali do sběrů dat a výzkumů. Série tréninků a workshopů bude probíhat po celých Spojených státech Amerických až do konce roku 2017. První konference bude uspořádána již 30.4. v Pasadana Convention Center v Kalifornii.

Smysl získávání informací od pacientů je jednoznačný. Rozšiřuje se tím databáze znalostí o celiakii, kterou následně využívají výzkumné týmy a laboratoře, data jim složí k tvorbě studií (závěry z řady z nich publikujeme zde na Bezlepk.cz), výzkumu léčby celiakie i tvorbě efektivních zdravotních doporučení pacientům. V současnosti jsou historická data o pacientech těžce dostupná, jen několik zemí v minulosti vytvořilo zdravotní registry s informacemi o pacientech a jejich chorobách, mezi tyto země patří například Kanada nebo Švédsko.

Zdroj: prweb.com, Foto: Pixabay.com